最新情報＆更新
家族性大腸腺腫症（familial adenomatous polyposis：FAP）の方を対象とした治療用がんペプチドワクチンの治験のご案内 (2021.6.16) 大阪国際がんセンターで行われている治験についてのご案内です。 関心のある方はこちらをご覧いただき、治験責任医師に直接ご連絡ください。
2020年11月29日（日）[皇居ラン]について(2020.11.26)
会員の皆様、体調にお変わりなくお過ごしされていますでしょうか？
誠に残念ながら、新型コロナがまた猛威をふるってきました。
これ以上、感染者が急増しないことを心から願っています。
皇居ランの日が週末に近づいてきましたが、新型コロナの感染者数とPCR陽性率が上昇してきています。屋外での企画ですが、皇居までの道中の感染リスクもありますので、感染が少しでも心配な方はどうか無理をなさらず今回は参加を見合わせて下さい。時機を見て、また何回でも企画しますので、その時にご参加いただけると思います。
一方、参加される方は、マスク、手洗い、アルコール消毒など、コロナ感染対策を徹底するようにして下さい。（山田・武田）
2020年11月29日（日）[皇居ラン]の開催(2020.11.05)
新型コロナウィルスの感染拡大の影響で集会の開催ができない状況が続いています。この度、国立がん研究センター中央病院
内視鏡科の山田真善先生の発案、呼びかけにより「皇居ラン」を開催することになりました。詳細はこちらをご覧ください。多くの方のご参加をお待ちしております。
3月20日（金）に予定されていたミニ集会の中止（2020.3.1）
新型コロナウィルスの感染拡大防止のため、イベント開催の自粛が求められています。
会場の信濃町キャンパスには病院が隣接されていることもあり、3月20日のミニ集会は中止とさせていただきます。
第9回 家族性大腸腺腫症セミナーおよび患者会（ハーモニー・ライフ）茶話会
場所 ：がん研究会有明病院 研究棟1階 セミナールーム
対象者：家族性大腸腺腫症の方、ご家族の方、医療関係者（医師・看護師・認定
講演 「「FAPの遺伝カウンセリングと内視鏡検査」
がん研究会有明病院 遺伝子診療部 部長 中島健 先生
講演後は患者さんを中心とした茶話会をおこなう予定です
〜ご参加にあたって〜
1.参加費：200円（飲み物・お菓子代込み） ※事前のお申し込みは不要です
2.写真・ビデオ撮影、録音等はご遠慮ください
3.個別のご相談には答えられない場合があります
【問合わせ先】がん研究会有明病院 遺伝子診療部 高津美月 mizuki.takatsu@jfcr.or.jp
2019
年度活動予定 （変更になる場合があります）
(2019.7.10)
2019 年 7月7日（日）13：00〜15：00 終了
11月10日（日）13：00〜15：00
12月 6日（金）18：00〜20：00
2020 年 1月19日（日）13：00〜15：00
3月8日（日）13：00〜15：00 ⇒3月20日（金）に変更
＜バーベキュー＞
2019 年 10月27日（日） 昭和記念公園を予定
＜FAPセミナー＞2019年9月14日（土）がん研有明病院
を開催いたします。(2019.2.12)【FAPの温故知新、45年間をふり返って】岩間毅夫先生
日時：3月10日（日）11：00〜
会場：慶應義塾大学信濃町キャンパス孝養舎2階マルチメディアカンファレンスルーム
https://www.keio.ac.jp/ja/maps/shinanomachi.html
講演会終了後懇親会(〜15：00予定)を開催いたします。（軽食を準備いたします。参加費：500円）
多くの皆様のご参加をお待ちしています。
2018
年 12月14日（金） ミニ集会開催します。
2018
年 9月30日（日） 昭和記念公園BBQ中止です。
BBQの日程が決定しました。(2018.8.22) 2018 年 9月30日（日） 昭和記念公園
2018年度総会は5月27日（日）に開催されました。
平成30年度 活動予定 （変更になる場合があります）
＜ミニ集会＞ 会場：慶應義塾大学信濃町キャンパス孝養舎（看護医療学部）
2018 年 6月24日（日）13：00〜15：00
10月21日（日）13：00〜15：00
12月 14日（金）18：00〜20：00
2019 年 1月20日（日）13：00〜15：00
3月10日（日）13：00〜15：00
＜バーベキュー＞
2018 年 9月30日（日） 昭和記念公園を予定
第24回日本家族性腫瘍学会学術集会のおしらせ（2018.5．26）
会期：2018年6月8日（金）〜9日（土）
会場：神戸ファッションマート 9階
当事者団体セッションが開催されます。 6月9日（土）13:30〜14:30【第2会場（エキジビションスペース2）】 患者・家族と医療者・研究者の連携を考える
当事者団体：ハーモニー・ライン（家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会）
ハーモニー・ライフ（大腸腺腫症患者および家族、協賛者の会） ほっとchain（VHL患者の会）
むくろじの会（MEN（多発性内分泌腫瘍症）患者と家族の会） クラヴィスアルクス（遺伝性乳がん卵巣がん当事者会）
ひまわりの会（リンチ症候群患者家族会）
詳細は学会ホームページ：http://jsft24.umin.jp
平成３０年度総会のお知らせ 日時：平成30年5月27日（日）13：00〜 会場：慶應義塾大学信濃町キャンパス孝養舎（看護医療学部） ２階マルチメディアカンファレンスルーム
バーベキューのお知らせ
日時：平成29年10月１日（日） 10：45（集合）〜14：30（予定）
場所：国営昭和記念公園バーベキューガーデン
（入園料：大人（15歳以上）400円 小人（小・中学生）80円）
集合場所：バーベキューガーデン管理棟前（広場のゾーン）
参加費：大人3000円 小人（〜中学生）500円
参加ご希望の方は武田までご連絡ください。takeday@sfc.keio.ac.jp
第23回日本家族性腫瘍学会学術集会のおしらせ（2017.7．20）
会期：2017年8月4日(金曜日)・5日(土曜日)
会場：ホテルさっぽろ芸文館
〒060-0001 札幌市中央区北1条西12丁目 TEL：011-231-9551
当事者団体の展示、合同ミーティングが開催されます。合同ミーティング参加ご希望の方は武田までご連絡ください。takeday@sfc.keio.ac.jp
市民公開講座も開催されます。
是非ご参加ください。
詳細は学会ホームページ：http://jsft23.umin.jp/outline/
ニュースレターNo.100に向けてのお願い（2017.6.29） 100号記念の特集として、できるだけ多くの会員の皆様の声を掲載させていただきたいと思います。是非とも一言お寄せください。お名前はペンネームなど、ご希望に合わせて掲載します。下記の問い合わせ先、武田まで、メールでも郵送でも結構です。よろしくお願いいたします。
NHK 【ニュースほっと関西】「特集・レポート」 6月28日（水）放映された『大腸に大量ポリープ 病気と闘う』視聴できます。（2017.6.29）
※NHKの『ニュースほっと関西』のホームページhttp://www.nhk.or.jp/osaka-news/より、
「特集・レポート」→「水曜6月28日」（「もっとみる」）で クリックしていただくと視聴することが可能です。 ご覧いただけるのは7月4日までです。
次回は、FAPセミナーです。（2017.6.20） 日時：平成29
年7月22日（土）12時〜14時（軽食とドリンクバーを準備します。）
会場：国立がん研究センター中央病院「19階マハナダイニング」
タイトル：「デスモイド腫瘍の内科的治療」 演者：河知あすか先生 国立がん研究センター中央病院 乳腺・腫瘍内科 がん専門修練医
2017年6月18日のミニ集会には、お子さんを含め16名が参加しました。(2017.6．19)
ジェネティックハンドの年間スケジュールを掲載しました。［福島の星総合病院を拠点に活動している家族性腫瘍患者家族の会です。FAPはノールアルモニー（北のハーモニー）として活動しています。］6月の案内はこちらです。（2017．5.22）
小児慢性特定疾病（FAPが医療費助成の対象）についての情報を追加しました。(2017.5.15)
お問い合わせについて
〒160-8582
東京都新宿区信濃町35慶應義塾大学
看護医療学部内
takeday@sfc.keio.ac.jp（武田）
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